O conceito de empoderamento envolve características importantes para as pessoas com doenças raras, tornando-se algo necessário para sua jornada contra a doença. O conceito e a melhor forma de empoderamento de um paciente raro e seus familiares correspondem a:
Empoderar significa capacitar qualquer pessoa a ser responsável por si e por todos a seu redor, alheia à promoção de desenvolvimento e à implementação de políticas, estratégias e serviços de saúde específicos para essa população.
Deve ser um incentivo ao conhecimento médico, de forma a possibilitar esclarecimentos sobre sua própria condição de saúde, visto que não envolve o processo de capacitação para a tomada de decisão e gestão de sua condição de acordo com a sua preferência.
Empoderar um paciente raro e seus familiares significa compreender que eles têm o direito de fazer suas próprias escolhas sobre sua saúde, que se envolvam no processo de tomada de decisão e gestão de sua condição, o desenvolvimento e a implementação de políticas, estratégias e serviços de saúde.
Capacitar o paciente (e/ou seu familiar), de modo a fazê-lo compreender seus direitos e responsabilidades sobre suas escolhas na tomada de decisão sobre sua própria condição permite a atuação direta nas mudanças de políticas públicas, estratégias e serviços de saúde.
Quando um paciente se torna empoderado significa aceitar sua condição de saúde no que pode ser visto e vivido, o que não necessariamente acarreta o aumento da consciência sobre os seus direitos e responsabilidades.
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